…και στα 35 εκατομμύρια ασθενείς στην Ευρώπη και στα 300 εκατομμύρια που ζουν με μια σπάνια πάθηση παγκοσμίως.
Με την ευκαιρία της σημερινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων η Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων εξέδωσε την ακόλουθη ανακοίνωση:
«Σήμερα τιμούμε την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία έχει οριστεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και γιορτάζεται την τελευταία μέρα του μήνα Φεβρουαρίου κάθε έτους, προσβλέποντας στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τις ασθένειες αυτές, καθώς και στην άσκηση πιέσεων, προκειμένου τα συστήματα υγείας και πρόνοιας των Κρατών Μελών της ΕΕ να προσαρμόζονται στις ανάγκες των «σπάνιων» ατόμων, για την έγκαιρη, ορθή και αποτελεσματική πρόληψη και θεραπεία της πάθησής τους.
Στεκόμαστε δίπλα στους 70.000 σπάνιους ασθενείς στην Κύπρο, στα 35 εκατομμύρια ασθενείς στην Ευρώπη και στα 300 εκατομμύρια που ζουν με μια σπάνια πάθηση παγκοσμίως.
Στα πλαίσια της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων 2025, διοργανώσαμε, σε συνεργασία με τον Παγκύπριο Ιατρικό Σύλλογο, το ετήσιο μας συνέδριο το Σάββατο 22 Φεβρουαρίου, το οποίο, όπως κάθε χρόνο τέθηκε υπό την Αιγίδα του Υπουργείου Υγείας, ενώ ο ΠΙΣ παρείχε 2 Βαθμούς Συνεχιζόμενης Ιατρικής Εκπαίδευσης και ο ΠΑΣΥΝΜ 3,85 Διεθνείς Μονάδες Συνεχούς Νοσηλευτικής Εκπαίδευσης.
Σκοπός του φετινού συνεδρίου ήταν είναι να ενημερώσει και να προάγει τη συζήτηση σε σημαντικά και καίρια θέματα που απασχολούν την κοινότητα των σπάνιων νοσημάτων στην Κύπρο όπως οι Νεότερες Εξελίξεις στη διαχείριση Σπάνιων Νόσων, ο Γενετικός Έλεγχος και η Διαχείριση του Χρόνου Ψυχικού Πόνου και η Ποιότητα Ζωής και στέφθηκε με μεγάλη επιτυχία καθώς το παρακολούθησαν πέραν των 140 ατόμων.
Οι εορτασμοί για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, θα ολοκληρωθούν σήμερα με την καθιερωμένη φωταγώγηση κτιρίων και μνημείων σε όλη την Κύπρο.
