ΤΟΥ ΙΩΣΗΦ ΙΩΑΝΝΟΥ*
Ονομάζομαι Ιωσήφ Ιωάννου, είμαι 37 χρονών και ζω με την πάθηση Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία με υπεροχή στα κάτω άκρα (SMA-LED), μία σπάνια γενετική νευροπάθεια που επηρεάζει τη λειτουργία των κινητικών νευρώνων, οι οποίοι ελέγχουν τους μύες. Από το 1990 παρακολουθούμαι στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, όπου έχω λάβει συνεχιζόμενη υποστήριξη και θεραπεία.
Η SMA είναι μία ασθένεια που εκδηλώνεται λόγω της έλλειψης μίας πρωτεΐνης (SMN) που είναι χρήσιμη για τη λειτουργία των νευρώνων. Αν και η διάγνωση ήρθε νωρίς, η δική μου πορεία ήταν γεμάτη προκλήσεις, τις οποίες αντιμετώπισα με θάρρος και την υποστήριξη της οικογένειάς μου. Από μικρός αντιμετώπισα δυσκολίες στη βάδιση, χρειάζομαι υποστήριξη για να περπατώ μεγάλες αποστάσεις και από την ηλικία των 16 ετών χρησιμοποιώ νάρθηκες για καλύτερη ισορροπία, χάρη σε μία επέμβαση που έκανα στο εξωτερικό.
Μετά την αποφοίτησή μου από το σχολείο, συνέχισα σπουδές στον τομέα του Computer Engineering και το 2016 ξεκίνησα τη δική μου επιχείρηση στην επιδιόρθωση ηλεκτρονικών υπολογιστών και άλλων τεχνολογικών συσκευών. Παρά τις δυσκολίες, ο πατέρας μου με δίδαξε να βλέπω κάθε αποτυχία ως ευκαιρία για να ξανασηκωθώ και να συνεχίσω να προχωράω μπροστά. Το 2013 γνώρισα τη γυναίκα μου, με την οποία παντρευτήκαμε το 2018.
Το 2015 μέσω ενός DNA Test, μπόρεσα να λάβω την ακριβή διάγνωση της πάθησής μου, κάτι που με ώθησε να εμβαθύνω στις γνώσεις μου και να ενημερώσω και άλλους ασθενείς με την ίδια πάθηση.
Πρόσφατα, ξεκίνησα να αθλούμαι σε ομάδα καλαθοσφαίρισης με τροχοκάθισμα (Κεραυνός Στροβόλου Rollers), μια δραστηριότητα που απολαμβάνω ιδιαίτερα. Το άθλημα αυτό μου προσφέρει όχι μόνο φυσική άσκηση αλλά και την ευκαιρία να συνεργάζομαι με την ομάδα μου, να βελτιώνομαι συνεχώς και να βιώνω τη χαρά του ανταγωνισμού σε ένα δυναμικό και υποστηρικτικό περιβάλλον.
Η συμμετοχή μου στον Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου (ΣΜΚ) ξεκίνησε από την παιδική μου ηλικία ως μέλος και από το 2010 συμμετέχω εθελοντικά στο Διοικητικού Συμβούλιο, όπου εδώ και 2 χρόνια κατέχω τη θέση του Αντιπροέδρου. Μέσω του Συνδέσμου, έχω την ευκαιρία να συμβάλω στην καλύτερη ενημέρωση και στήριξη των ατόμων με μυοπάθειες στην Κύπρο. Ως Σύνδεσμος Μυοπαθών, είμαστε μέλος του Οργανισμού SMA Europe, γεγονός που μας επιτρέπει να έχουμε συνεχή παρακολούθηση και ενημέρωση για τις τελευταίες εξελίξεις γύρω από τη θεραπεία και τις έρευνες για τη συγκεκριμένη πάθηση.
Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου συνεργάζεται στενά με το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, στο κτήριο του οποίου και συστεγάζεται, που συνδυάζει την έρευνα και τις ιατρικές υπηρεσίες, δημιουργώντας ένα κορυφαίο ερευνητικό και ιατρικό κέντρο στον τόπο μας. Αξιοποιούμεαι τις υπηρεσίες του Ινστιτούτου για να εξασφαλίσουμε την καλύτερη δυνατή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη για τα μέλη μας στην Κύπρο. Κάθε χρόνο, μαζί με το Ινστιτούτο, διοργανώνουμε εκδηλώσεις στο πλαίσιο του TELETHON, ενός διεθνούς φιλανθρωπικού θεσμού που αποσκοπεί στη συγκέντρωση πόρων και την ευαισθητοποίηση για τις ανάγκες των ατόμων με μυοπάθειες.
Μέσω της εμπλοκής μου στον Σύνδεσμο Μυοπαθών, στηρίζω τις προσπάθειες του Συνδέσμου για την εξασφάλιση ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, κάλυψης των πολλαπλών αναγκών και άλλων μορφών υποστήριξης προς τα μέλη του. Το όνειρο και ο βασικός μου στόχος, είναι να ζούμε σε μια Κύπρο που θα είναι προσβάσιμη για όλους, με εν συναίσθηση και υποστήριξη προς τα άτομα με σπάνιες παθήσεις και αναπηρίες. Ένας προσωπικός στόχος μου είναι να καταφέρουμε να εφαρμόσουμε τον νεογνικό έλεγχο για τη SMA στην Κύπρο, έτσι ώστε να μπορέσουν περισσότερα παιδιά να διαγνωστούν έγκαιρα και να λάβουν τις θεραπείες που χρειάζονται, για να αποφύγουν την επιδείνωση και την εξελικτική μορφή της πάθησης.
