Υποχρηματοδότηση και έλλειψη ολοκληρωμένων πολιτικών στρατηγικών για τα σπάνια νοσήματα

Έδωσε στη δημοσιότητα τη «γνώμη» της για τα δικαιώματα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής