«Η επίδραση των σπάνιων παθήσεων: περισσότερο απ’ όσο φαντάζεστε»
Mε ανακοίνωσή της η Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου (ΟΣΑΚ) με την ευκαιρία της «Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2025. Η επίδραση των σπάνιων παθήσεων: περισσότερο απ’ όσο φαντάζεστε» σημειώνει:
«Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και της Πολιτείας σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις. Με φετινό μήνυμα «Η επίδραση των σπάνιων παθήσεων: περισσότερο απ’ όσο φαντάζεστε», αναδεικνύεται ο κοινωνικός και οικονομικός αντίκτυπος των σπάνιων νοσημάτων και η ανάγκη για άμεση και στοχευμένη δράση. Παράλληλα, υπογραμμίζεται η σημασία της συλλογικής προσπάθειας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους.
Στην Ευρώπη, περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με κάποια σπάνια πάθηση, ενώ παγκοσμίως ο αριθμός αυτός φτάνει τα 300 εκατομμύρια. Επιπλέον, στην Κύπρο, εκτιμάται ότι 60.000 άτομα πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, αν και η απουσία εθνικού αρχείου καθιστά δύσκολη την ακριβή καταγραφή των ασθενών.
Ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν επηρεάζει έως 5 στα 10.000 άτομα. Συγκεκριμένα, μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 7.000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις, με το 75% αυτών να έχουν γενετική αιτιολογία. Δυστυχώς, για το 95% αυτών των νοσημάτων δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία, γεγονός που επιτείνει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους.
Στην Κύπρο, ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα για τους ασθενείς είναι η έλλειψη εξειδικευμένης ιατρικής γνώσης, λόγω του μικρού πληθυσμού της χώρας. Ως εκ τούτου, η αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Αριστείας, η συμμετοχή στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς και η προώθηση διακρατικών συμφωνιών με εξειδικευμένα ιατρικά κέντρα του εξωτερικού μπορούν να συμβάλουν σημαντικά στην αντιμετώπιση αυτής της πρόκλησης. Παράλληλα, τα συστήματα υγείας πρέπει να προσαρμοστούν, ώστε να διασφαλίζουν ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στη διάγνωση, τη θεραπεία και τη συνεχή ιατρική φροντίδα.
Η Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου (ΟΣΑΚ) στηρίζει έμπρακτα τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Για τον λόγο αυτό, έχει δημιουργήσει τη Μόνιμη Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, στην οποία συμμετέχουν 10 οργανώσεις-μέλη που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Επιπλέον, ο Προεδρεύων της Μόνιμης Επιτροπής συμμετέχει στην Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων του Υπουργείου Υγείας.
Ταυτόχρονα, η Μόνιμη Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων της ΟΣΑΚ προωθεί τη δημιουργία νομοθετικού πλαισίου, το οποίο θα διασφαλίζει τα δικαιώματα των ασθενών και θα ενισχύει την πρόσβασή τους στις αναγκαίες υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας.
Η ΟΣΑΚ καλεί την κοινωνία και την Πολιτεία να σταθούν στο πλευρό των ασθενών, συμμετέχοντας ενεργά στις δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης. Η στήριξη και η συνεργασία όλων είναι ζωτικής σημασίας, ώστε να διασφαλιστεί ένα πιο δίκαιο, προσβάσιμο και ποιοτικό σύστημα υγείας για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις».
